子供の低身長 > 治療が必要な低身長 > 軟骨無形成症と軟骨異栄養症

軟骨無形成症と軟骨異栄養症

  • 軟骨無形成症と軟骨異栄養症とは同じもの。
  • 発生は2万人にひとり。全国では6千人くらい。
  • 軟骨の増殖が障害される病気。
  • 手足が短い、背が低い、発達が遅れたり、水頭症、脊椎狭窄、アデノイドがある滲出性中耳炎になりやすいなどの特徴がある。
  • 小児科医から「成長ホルモン療法や脚延長術があるから大丈夫」などといわれてくるので、その点にしか関心のない親が多い。
  • いちばん大事なことは背を伸ばすことではなく、子どもの心を育てること。低身長に打ち勝てる子どもに育てること。
  • 本人の希望があれば、軟骨無形一成症の子どもに限っては脚延長術を行うが、専門医は一般の「背を伸ばしたい」人には行わない。
  • 脚延長術をする前に実際に手術をした親子に会わせて、意見を聞いてもらうことから始める。
  • 手術後1か月は入院だが、そのあとは車椅子で学校に通わせる。そうすることによって治療後もそのまま学業を続けることができる。
  • この病気の人でハンディをのりこえ職業についている人は多い。結婚率や、子どもをもっている率も低いのが日本の実情だが、欧米では結婚して子どものいる人も多数例ある。

最終身長が120㎝で車の運転がむずかしい、電気のスイッチに手が届かない、だからせめて140㎝にしてほしいというのなら、脚延長術をしたいというのも無理はないと思います。

「成長ホルモンは正常に出ているといわれたから、私に残された道は脚延長術なんです」というような人に共通しているのは「低身長が自分の最大の問題だ」と思っているので、こういう人に副作用のことをいくら話しても無駄です。時間をかけてじっくり話してもまるで間いてくれず、最後に「でも、やってください」となります。治療期間が長いこと、多額の金額がかかること、うまくいかないこともある、などに表情も変えず、「死んでもいいからやってください」とまでいいます。

ですから、説明することは無駄と考えるようになりました。

もうこういう人にいう言葉はありません。

「軟骨無形成症などの病気の人でないとやりません」とだけいうようにしています。

治す必要があるのは低身長ではなく、心です。このような方の親御さんにいいたいのです。「低身長を治そうとするのはやめましょう。心を治しましょう」と。

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